Men bogen handler om mere end det. Det er en bog om en familie, om familiesammenhold, men også om de forskellige oplevelser henholdsvis Tor, hans mor Hanne og bror Sune har haft ved at leve som - eller med - et menneske med et svært handicap. Det har været vigtigt for Tor, at hans forældres og hans bros stemmer blev hørt i bogen.
Det er en meget ærlig bog, der ”går rett på sakk”, som den norske kriminolog Niels Christie har udtrykt det, når det drejer sig om at skrive vedkommende tekster (Christie 2009). Tors far er desværre død, men hans stemme høres gennem de mange gode erindringer om ham, gennem fotos og gennem moderens beretning om et ægteskab og et liv i fællesskab, hvor man prøver at klare to udfordringer: Tors voldsomme spasticitet, der krævede megen hjemmetræning og hjælp til alle funktioner og broderen Sunes voldsomme allergi og astma, der betød restriktioner på kost, særlig tilrettelagt mad, daglige indsmøringer og mange indlæggelser. Alligevel er der i moderens fortælling lagt vægt på det almene: Rejserne, små oplevelser med børnene og samarbejdet med faderen om alt det, der skulle gøres og løses.
Broderen Sunes oplevelser er meget ærlige og direkte. Det har som barn og ung været svært at være bror til Tor, som skulle have så megen hjælp. Der var meget ventetid forbundet med det. Og der var også flovhed forbundet med at have en bror med handicap, der ovenikøbet ikke forholdt sig i ro, men gjorde sig bemærket på mange måder. Dette blev et problem ikke mindst som ung, hvor Tor begyndte at tale om sex og blev interviewet i Ekstrabladet om sine synspunkter. Det viste sig senere, at Sune ud over allergi og astma også havde nogle psykiatriske problemer i form af ADHD. Han har på mange måder haft et svært liv og har kæmpet for sin frihed og for ikke at være afhængig af noget. Som læser sidder man tilbage med en oplevelse af, at Sunes handicap faktisk var/er større end Tors, fordi han har måttet bære så meget alene. Tors handicap fyldte mere, og der var ikke kutyme for at tale om problemer i familien.
Styrken i bogen er det indefra perspektiv på et menneskes drømme og forhåbninger, den giver – og her står de mange afsnit om retten til et seksualliv stærkt. De er en øjenåbner med hensyn til, hvor svært det kan være at praktisere sin seksualitet, når man ikke kan bevæge sin krop og faktisk som barn og ung ikke har kendskab til kroppen, fordi man er afskåret fra at røre ved sig selv eller ved andre. Der skal fremmed hjælp til, hvis det skal være muligt at komme i seng med en kæreste. Og hvis kæresten også er et menneske med spasticitet, så bliver sagen dobbelt kompliceret.
I bogens afslutning gives der eksempler på, hvordan dagene kan gå, når man er et aktivt menneske i en el-kørestol, der skal holde foredrag her og der og gerne skulle nå frem til tiden. Vejen er ikke brolagt med undskyldninger, men med utallige forhindringer, der som regel ved forskellige instansers hjælp bliver løst alligevel. Men kan fornemme Tors ”grineture” i alle disse mere eller mindre afsindige beretninger fra en kørestol og fra ”Livet set fra en skæv vinkel”. Bogen må være en gave til de socialpædagogiske uddannelser, til hjælpere og andre, der som jeg savnede indsigt i, hvor besværligt det kan være at får sine seksuelle behov indfriet og hvad det kræver af både personen selv og hans eller hendes hjælpere.
På trods af alle de vanskeligheder, der beskrives, og den rettighedskamp, der føres med hensyn til retten til at udøve sin seksualitet, så er det en bog fuld af humor, underspillede pointer og taknemmelighed overfor dem, der har hjulpet Tor til at lære at tale, har troet på hans mulighed for at leve et ”almindeligt” liv med en hjælperordning og overfor den accept, han oplever i Århus, hvor han bor.
Der skal et godt bryst til at kunne leve som et menneske med handicap – et sådant godt bryst er Tor i besiddelse af. Han er en ustyrlig og meget innovativ handicap-aktivist.
Anvendt litteratur
Christie, Nils (2009): Små ord for store spørgsmål. Universitetsforlaget, Oslo.